Agosto, mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), traz à tona a demora no diagnóstico e no início do tratamento, que pode comprometer a preservação dos movimentos. Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) indicam que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida, e que o intervalo entre a confirmação da doença e o início da terapia chega a 1,7 ano. Em contraste, em países desenvolvidos esse período pode ser inferior a um mês. A Lei nº 14.154/2021 ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no SUS, mas, cinco anos após sua aprovação, apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul ainda estão em fase de implantação, e o Ministério da Saúde estabeleceu o prazo de 2030 para concluir a ampliação nacional. A AME, porém, está prevista apenas na última etapa desse cronograma, evidenciando um gargalo na política de triagem neonatal. A presidente do Iname, Diovana Loriato, ressalta que a perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre nos primeiros meses de vida, tornando o diagnóstico precoce a única forma de impedir perdas irreversíveis. O Cadastro Nacional da AME revela altos índices de judicialização: 39% dos pacientes com tipos 1 e 2 só iniciam o tratamento após recorrer à Justiça, enquanto 73,9% dos tipo 3 dependem de decisões judiciais para acesso a terapias ainda indisponíveis no SUS. O caso da família de Keila Barbosa Pereira Mendes ilustra a diferença de desfecho entre dois irmãos diagnosticados em momentos distintos, reforçando a urgência de um diagnóstico célere. Apesar da disponibilidade de terapias de alta tecnologia, como a terapia gênica Zolgensma, custando cerca de R$ 7 milhões, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e equipamentos domésticos, resultando em internações prolongadas. A falta de um cronograma claro para a ampliação do teste do pezinho deixa indefinida a perspectiva de redução desses entraves, sem respostas oficiais do Ministério da Saúde ou dos estados em fase de implantação.

Redação Jornal Voz do Litoral
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